Maladies

L’histoire du SIDA

Histoire epidemie SIDA

 

Le monde a pris conscience du sida au début des années 1980. Un nombre croissant d’hommes homosexuels à New York et en Californie développaient des types rares de pneumonie et de cancer, et une maladie de dépérissement se répandait en Ouganda. Les médecins ont signalé les symptômes du sida sous différents noms, notamment “déficience immunitaire liée à l’homosexualité” et “minceur”, mais en 1985, ils les ont signalés partout dans le monde.

Dès les premiers jours de l’épidémie de sida, l’histoire du VIH a été marquée par la stigmatisation et l’activisme, ainsi que par la science. Les premières personnes atteintes du sida et les responsables de la santé qui conseillaient le public ne savaient pas ce qu’était la maladie ni comment elle se transmettait. Cette incertitude, et la vitesse à laquelle la maladie s’est propagée, ont conduit à une “épidémie de peur” et à la discrimination des personnes séropositives et des groupes perçus, à juste titre ou non, comme étant plus à risque.

Alors que les personnes atteintes du sida étaient expulsées de leur logement, empêchées de fréquenter l’école et continuaient à mourir avec des traitements limités, les militants se sont battus pour obtenir des fonds pour la recherche sur le sida et pour mettre fin à la discrimination.

Nous savons maintenant que le VIH existait bien avant d’être identifié comme la cause du sida en 1984. Les analyses sanguines révèlent des cas de virus dès les années 1940. Bien que les chercheurs ne sachent pas exactement quand et comment le VIH s’est développé, les théories les plus probables postulent que le VIH-1 – la souche la plus courante du virus – a été transmis à l’homme par des chimpanzés entre le début et le milieu du XXe siècle.

En 1985, le premier test sanguin pour le VIH a été approuvé. Cette même année, le premier programme d’échange de seringues a été lancé à Amsterdam.

En 1986, l’AZT, un médicament contre le cancer qui a échoué, a été testé pour la première fois comme traitement contre le VIH. L’essai a connu un tel succès que les chercheurs ont arrêté l’étude, ne voulant pas priver le groupe placebo de son médicament.

L’AZT a été le seul traitement contre le sida pendant une grande partie des années 90. En 1996, les médecins ont commencé à prescrire des combinaisons de médicaments, y compris de nouveaux inhibiteurs de protéase, pour contrôler le VIH. Ces “cocktails” ont constitué une percée thérapeutique, offrant des perspectives beaucoup plus prometteuses aux personnes vivant avec le VIH et le sida. Mais cette percée n’a fait qu’aider ceux qui avaient accès au traitement.

Depuis la mise au point de la thérapie antirétrovirale combinée, les professionnels du VIH/sida ont concentré une grande partie de leurs efforts sur l’élargissement de l’accès aux médicaments de ce traitement. Cette expansion a largement nécessité un financement : plus d’argent pour les programmes nationaux visant à fournir des médicaments à ceux qui ne pourraient pas se le permettre autrement et la création, en 2001, du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.

Alors que les chercheurs continuent à mettre au point de meilleurs traitements et des tests plus efficaces, les professionnels de la santé, les politiciens et les activistes travaillent à l’accès universel aux préservatifs, aux tests et aux traitements qui sauvent des vies.

En 2006, le nombre de décès liés au sida et de nouvelles infections par le VIH a diminué pour la première fois depuis le début de l’épidémie, il y a 25 ans. Selon les estimations les plus récentes, environ 33,3 millions de personnes vivent aujourd’hui avec le VIH.

L’Organisation mondiale de la santé a désigné le 1er décembre comme la Journée mondiale du sida. Près de trois décennies après sa création en 1988, la Journée mondiale du sida continue de signifier la gravité de la pandémie actuelle de VIH/sida, avec environ 32 millions de vies perdues à cause de la maladie depuis que les premiers cas ont été signalés au début des années 1980 (ONUSIDA, 2019). L’histoire du VIH et l’activisme qui a été associé à cette maladie ont changé de nombreuses façons de pratiquer la politique publique et la santé publique aujourd’hui.

Le début des années 1980 aux États-Unis a vu l’émergence d’un syndrome jusqu’alors inconnu qui, dans un premier temps, semblait coûter la vie à des hommes homosexuels, jeunes pour la plupart, auparavant en bonne santé (Smith & Whiteside, 2010). Dans ce climat de confusion autour d’une nouvelle maladie, le nombre croissant de décès, associé à l’homophobie et au virage conservateur de la politique nationale américaine, a provoqué une panique morale quant aux choix de vie “pécheresses” des homosexuels (De Wall, 2006). Cette nouvelle maladie (ou syndrome) a été baptisée “gay related immunodeficiency disease” (GRIDS), ce qui suggère un lien de cause à effet entre le mode de vie homosexuel et la maladie dégénérative (Fee & Krieger, 1993 ; Patton, 2002). Les hommes homosexuels étaient ouvertement victimes de discrimination lorsqu’ils voulaient accéder aux services de santé (Smith & Whiteside, 2010). Cependant, en 1983, lorsque le virus VIH qui a causé cette maladie a été découvert et que le nombre de cas signalés chez les femmes, les enfants et les transfusés a augmenté, il est devenu évident que cette maladie pouvait toucher toute personne ayant été exposée au virus.

La communauté gay a récemment consolidé une certaine influence politique et sociale dans l’immédiat après-guerre, lors des décennies de libération sexuelle des années 1960 et 1970. Face à ce nouveau fléau, divers groupes de défense des droits civiques des homosexuels ont réagi en s’organisant contre la stigmatisation et la discrimination qui avaient resurgi à la suite de l’épidémie de VIH/sida. Reconnaissant la plus grande vulnérabilité des hommes homosexuels à la maladie, les groupes militants ont rejeté la logique de santé publique consistant à mettre en quarantaine et à isoler les personnes infectées (Rosenbrock et al, 2000). Il a été avancé que de telles mesures marginaliseraient davantage les individus et pousseraient l’épidémie dans la clandestinité. Au lieu de cela, les groupes ont commencé à plaider en faveur de meilleurs soins de santé et d’un meilleur accès aux services pour les personnes atteintes. Au milieu des années 1980, il est devenu évident que la propagation du VIH était associée à des actes d’intimité sexuelle de base et agréables et que personne n’était, techniquement, à l’abri de cette maladie encore insoluble. En outre, des groupes d’activistes ont commencé à plaider en faveur d’une approche du VIH fondée sur la justice sociale, qui mettait l’accent sur les déterminants sociaux de la santé et présentait le risque d’infection et la stigmatisation qui en résultait comme une menace pour les libertés civiles des citoyens touchés (Fee & Krieger, 1993 ; Mann & Tarantola,1998).

La force de ces affirmations, associée à la panique d’une épidémie généralisée, a conduit à la conviction qu’une maladie exceptionnelle telle que le sida nécessitait une réponse exceptionnelle, ce qui a donné lieu à ce qui a été décrit comme “l’exceptionnalisme du sida” (Bayer, 1994). À la fin des années 1980, le mouvement de lutte contre le sida avait donné naissance à la coalition ACT UP, qui incarnait l’esprit de la défense de la santé publique et de l’exceptionnalisme du sida. Elle a appelé à des politiques qui garantissent une transposition rapide des recherches en laboratoire sur les médicaments modificateurs de la maladie en médicaments facilement accessibles pour les personnes infectées par le VIH (Patton, 2002).

Dans les années 1990 et 2000, la pandémie de VIH/sida qui ravageait l’Afrique et s’était installée dans d’autres régions du Sud a fait l’objet d’une attention internationale considérable et d’un financement sans précédent, plus que toute autre maladie infectieuse. Les chercheurs ont attribué cette attention à la condition initiale d’exceptionnalité du sida et à la traction politique que cette nouvelle pandémie a pu susciter dans les pays développés. L’exportation massive de technologies, ainsi que le langage et les politiques d’activisme associés à la maladie, ont été exportés en Afrique, en Asie et en Amérique du Sud. Les politiques nationales de santé de nombreux pays en développement, dont l’Inde, ont mis de côté des ressources pour combattre la pandémie croissante. Les groupes minoritaires tels que les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, les travailleurs du sexe et les toxicomanes par voie intraveineuse, jusqu’alors invisibles dans l’imaginaire de nombreux États en matière de santé et de bien-être, sont apparus comme des groupes à haut risque qui devaient faire l’objet de recherches et être systématiquement ciblés en vue d’un changement de comportement et d’interventions de traitement.

La réaction mondiale à la pandémie a donné des résultats positifs. Le nombre de nouvelles infections par le VIH a diminué (par rapport à leur pic de 1997) de 40 % en 2018 (ONUSIDA, 2019). Dans le monde entier, plus de personnes sont conscientes de leur séropositivité qu’au cours de la décennie précédente. De nombreux pays ont mis en place des régimes de soins pour les personnes infectées et des stratégies de prévention pour les personnes à risque. L’introduction de nouveaux médicaments qui empêchent efficacement le virus de se répliquer a fait passer l’infection par le VIH de la marche inévitable vers la mort à quelque chose qui peut être géré avec des médicaments réguliers comme l’hypertension ou le diabète. Les décès liés au sida ont diminué de 56 % depuis le pic de 2004 (ONUSIDA, 2019) et aujourd’hui, les personnes infectées par le VIH sont plus susceptibles de mourir de causes similaires à celles qui ne sont pas infectées.

Ainsi, au cours de la présente décennie, bien que l’élan derrière l’exceptionnalisme initial du sida se soit en grande partie dissipé, l’approche de justice sociale pour faire face à la pandémie n’est pas encore redondante. Les hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes, les travailleurs du sexe, les consommateurs de substances par voie intraveineuse et les transsexuels continuent d’être plus exposés au risque de contracter le virus. Les femmes sont les plus touchées par la maladie, surtout en Afrique subsaharienne, où quatre nouvelles infections sur cinq chez les adolescents de 15 à 19 ans concernent des filles, et où les femmes de 15 à 24 ans ont deux fois plus de chances de vivre avec le VIH que les hommes du même groupe d’âge. Plus d’un tiers des femmes dans le monde ont subi des violences physiques et/ou sexuelles. Le risque d’infection augmente avec la violence physique ou sexuelle exercée par un partenaire intime (ONUSIDA, 2019). Si l’efficacité des médicaments s’est améliorée, il existe de grandes disparités régionales et mondiales dans l’accès aux médicaments et aux services de soins de santé pour les personnes infectées.

L’épidémie de VIH a suscité un remarquable mouvement populaire où les patients consommateurs ont exigé de meilleurs soins plutôt que de se soumettre à la discrimination et à l’apathie de l’État. Le mouvement a mobilisé ses forces pour créer une alliance mondiale afin de lutter contre la maladie et a réaffirmé la nécessité de considérer les problèmes de santé publique comme des questions de justice sociale. On peut affirmer sans risque de se tromper que la fin de la pandémie mondiale reste un objectif lointain. Chaque mois de décembre est peut-être un bon moment pour se rappeler l’histoire, évaluer nos progrès et tirer les leçons du succès de la réponse mondiale au VIH. Dans tout cela, il reste important de ne pas perdre les gains réalisés jusqu’à présent en relâchant nos efforts face à une pandémie diminuée mais toujours aussi rageuse.

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